sexta-feira, 5 de setembro de 2014

"Fixing" Autism - vídeo emocionante

As dificuldades enfrentadas por pais e familiares de crianças do espectro autista vão além da busca por um diagnóstico... ou o diagnóstico é o começo de uma batalha para ajudar a criança a desenvolver seu melhor potencial.

Vejam que interessante o vídeo que esse pai fez sobre a sua "batalha" e em homenagem a sua filha.






Bianca sempre alcançou os marcos do desenvolvimento...
Até ela fazer 1 ano...
Quando ela tinha 15 meses...
Nós sabíamos que alguma coisa estava errada...
Ela ainda engatinhava...
Ela parou de responder ao seu nome...
Ela se tornou absorta em seus brinquedos...
Ela começou a se isolar...
Ela não brincava ou reconhecia outras crianças...
As palavras que havia aprendido... ela perdeu...
Um amigo reconheceu esses sintomas...
E sugeriu que ela fosse avaliada...
Eles vieram em nossa casa...
Assistiram ela brincar...
Havia motivos para preocupação...
Ele estava funcionando muito abaixo da sua idade...
Ela começou com terapias para fala, ocupacional e para o desenvolvimento...
Aos 4 anos, um especialista confirmou nosso medo: AUTISMO.

O diagnóstico foi a parte mais fácil...
O que veio depois poderia ser avassalador...
Descobrir o novo “normal”
Desenvolver rotinas
Muitas terapias
Encontrar bons terapeutas
Lidar com convênios médicos
Ter a terapia negada porque seu filho não mostrou...
“melhora significativa”
Intervenção precoce pré-escolar
Autismo – tarefa de casa
Preenchendo formulário atrás de formulário
Descrevendo as limitações do seu filho
Recebendo olhares punitivos de estranhos...
Quando seu filho autista não agia normalmente
Não deixando que o estresse destrua seu casamento
Garantindo que seus outros filhos não sintam raiva da irmã
MAS... não importa o obstáculo
Não importa quão estressado eu fiquei
Ou quão depressivo eu me torne
Eu VOU lutar por ela
Ela pode nunca ser “normal”
Mas eu posso garantir que ela será...
A melhor BIANCA que ela puder ser.

Para fazer isso...
Eu VOU lutar contra os convênios
Eu VOU falar aberta e honestamente sobre sua condição
Eu VOU  compartilhar minha experiência
Eu NÃO ser silenciado
Eu VOU trabalhar para conseguir uma mudança
Eu VOU lutar por verbas de pesquisa
Eu NÃO FICAREI envergonhado
Eu ARMAREI a mim e aos outros com fatos
Como...
1 em 110 crianças serão diagnosticadas com o transtornos do espectro autista
Meninos são 4X mais afetados do que as meninas
Mais crianças serão diagnosticadas com autismo esse ano do que...
AIDS
DIABETES
E CÂNCER
JUNTOS!!!
Não há cura para o autismo
Autismo custa à nação $35 bilhões por ano
Este número deverá crescer significativamente durante a próxima década
As doações ainda não são tão altas como em outras condições menos prevalentes
Por exemplo...
Leucemia afeta 1 em 1200 – financiamento $277 milhões
Distrofia muscular afeta 1 em 100000 – financiamento $162 milhões
AIDS pediátrica afeta 1 em 300 – financiamento $394 milhões
Diabetes juvenil afeta 1 em 500 – financiamento $156 milhões
Autismo afeta 1 em 110 – financiamento $ 79 milhões
2010 –  orçamento  do National Institute of Health
$35,6 bilhões
$218 milhões foram para pesquisa em autismo
O que representa 0,6% do total do orçamento do NIH
Nós TEMOS que fazer mais
Começando hoje
Faça uma promessa, um voto, uma doação
Se envolva
Escreva para seus representantes (políticos) para garantir terapia para o autismo
Não podemos nos dar ao luxo de perder essa batalha
Peça por mais verbas para pesquisa em autismo
Enquanto isso...
Eu prometo a uma garotinha que irei
Fazer tudo que estiver ao meu alcance...
Para “consertá-la”

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